10月27日，據(jù)媒體報道，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊近況曝光，起身需三人攙扶，一天吃5次藥，喝水要加增稠劑靠針管幾毫升喂入，一口痰就能讓他窒息。
據(jù)介紹，漸凍癥晚期的蔡磊，已被剝奪說話、吞咽、移動的能力，唯一自由的，是那雙控制電腦的眼球。
每天，這臺眼控儀在深夜依然閃爍。蔡磊從早上8點工作到午夜，每兩小時必須躺下拍打身體——沒有肌肉緩沖，神經(jīng)壓迫的劇痛如坐針氈。去年在ICU經(jīng)歷7天6夜的生死劫后，蔡磊更加快了節(jié)奏。
蔡磊研制的藥物已為基因型病友帶來生機。一位20多歲的女孩用藥后重獲新生，他由衷地說：“我羨慕你。”盡管這些突破無法用于自身治療，他依然振奮：“已經(jīng)拯救了很多生命，大有成就。”
“戰(zhàn)斗成功，才是給家人唯一的希望。”
當被問及是否遺憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻自己。”
蔡磊本人也在個人社交賬號上發(fā)聲：“記者問我能救別人卻不能救自己是不是很失落，我無比開心地說這就是我拼搏的意義！”
今年9月，蔡磊妻子段睿就曾透露其近況，稱蔡磊已經(jīng)完全沒有語言能力了，胳膊、腳、脖子都無法活動，目前僅能吃一點流食。“如果他走了，我會真的很孤獨”。
9月25日晚，蔡磊在社媒發(fā)文：看到了大家很關(guān)切我的現(xiàn)狀，確實現(xiàn)在五體癱軟無法言語，壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨，但我還有眼睛和耳朵，請大家放心，我每天依然在帶領(lǐng)團隊，科研、運營、合作、人事、財務等等大量工作我每天依然通過眼控在高效處理。
蔡磊表示：“寧可與漸凍癥戰(zhàn)死，不會面對絕癥屈辱等死。”
他還透露，近期剛宣布了過去20個月對外科研資助超過5000萬，這背后是上百個科研項目的合作。“奇跡已經(jīng)發(fā)生，一個個之前必然死亡的病友現(xiàn)在活過來，奇跡必將還繼續(xù)發(fā)生，這是一個AI和生命科學即將點燃的時代！”
蔡磊出生于1978年5月，曾擔任京東集團副總裁。2019年，他不幸確診漸凍癥，然而這種罕見病目前無藥可醫(yī)。
確診漸凍癥后，決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺，至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下，中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。
他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托，累計投入數(shù)千萬元，特別設立“生命科學破冰獎”及“破冰獎學金”。
此前5月18日，漸凍癥“斗士”蔡磊獲得了“全國自強模范”稱號。
獲表彰后，蔡磊用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽，我非常激動，超過我過去所有的榮譽。這是對我的鼓勵，更是對和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷。堅持努力，決不放棄，面對艱難，開創(chuàng)美好！”
來源：九派新聞、廣東新聞網(wǎng)、海報新聞、齊魯晚報等
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責任編輯：蔡曉慧蔡磊,漸凍癥
